Zwierzenia Mamy: Bardzo osobiście ;)

Przez jakiś czas zastanawiałam się czy na stronie Sary powinien znaleźć się wpis, który w zasadzie Jej nie dotyczy.

Za dwa dni nasze święto Kochane Panie, myślę, że to dobra okazja, do odrobiny egoizmu.

Zwierzenia mamy: Podsumowanie roku 2018!

Wprawdzie jeszcze mamy kilka dni..

ale jak co roku, małe podsumowanie tego co było:

Rok 2018.. dopiero co się zaczął, a już się kończy.. tak szczerze.. to minęło naprawdę szybciutko.

W porównaniu z rokiem poprzednim, w 2018 nie było, aż tylu ważnych wydarzeń, aleee..

Zacznę może od największej (a zarazem najmniejszej ;)) sprawy - na świecie pojawił się nowy kuzynek Sary - Miłosz.

Jakoś tak ostatnio co roku Sara ma nowego kuzyna, a to jeszcze nie koniec... (czekamy na 2019!) ;)

Cześć Miłoszku <3

Dziękujemy!

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie 1%. Wpływają jeszcze pojedyncze wpłaty.

Jak co roku chcemy bardzo podziękować wszystkim Dobrym Serduszkom, które zdecydowały się pomóc Sarusi.

IX Turnusu rehabilitacyjny w "Michałkowie" (tym razem pisze mama)

Kolejny turnus rehabilitacyjny w "Michałkowie" w Bystrej zakończony.

Jeździmy już od kilku lat, a po każdym turnusie piszemy małe podsumowanie. No to macie:

"Michałkowo"

Zwierzenia Mamy: Co z tym Makatonem..?

Jak wiecie (albo nie wiecie) jakiś czas temu byłam na kursie Makaton (1 stopień).

Trochę to trwało, ale w końcu znalazłam chwilkę, żeby napisać na ten temat.

*Przypomnę tylko, że jak zawsze wszystko jest pisane z MOJEGO punktu widzenia, opierając się na NASZYM życiu/doświadczeniu i opisując MOJE dziecko. Wiadomo, że każde dziecko jest inne i do każdego trzeba podejść indywidualnie.

Zwierzenia Mamy: Nasze plusy i minusy "zabiegu na migdałki"

Kolejna sprawa o którą często pytacie..

Już ponad 5 miesięcy po wycięciu trzeciego i podcięciu bocznych migdałków.

Myślę, że po takim czasie mogę spokojnie napisać o naszych plusach i minusach zabiegu.

Przypomnę tylko, że zabieg był ostatecznością. Nie byłam do tego przekonana. "Leczyłyśmy" Sary olbrzymie migdałki prawie 2 lata - efektów nie było.

Kiedy dostałyśmy skierowanie na zabieg, konsultowałam się jeszcze z kolejnymi dwoma lekarzami. Łącznie 3 laryngologów (wszyscy raczej z tych, co nie są za zabiegami, jeśli nie ma wyższej konieczności). Trzy takie same opinie. Przed zabiegiem poszłyśmy również do kardiologa na kontrolę - Sara serduszko ma zdrowe, ale przed narkozą wolałam sprawdzić.

Zwierzenia Mamy: Turnusy rehabilitacyjne, a terapie stacjonarne

Ostatnio często słyszę/czytam "kłótnie" na temat tego co jest lepsze i co daje większe efekty, terapie stacjonarne czy turnusy rehabilitacyjne.

Jedni mówią, że nie opłaca się jeździć na turnusy, że lepiej brać więcej terapii stacjonarnych, inni mówią, że turnusy wiele dają itd.

Dość często pytacie mnie o turnusy, więc pomyślałam, że będzie o tym osobny wpis.

Z góry mówię, że piszę tylko i wyłącznie SWOJĄ opinię na ten temat, podając NASZ przykład.

Zacznę tak..

Załóżmy, że jest odpowiednia kwota na subkoncie w fundacji..

Gdybym miała męża i więcej dzieci i gdybym pracowała na etacie, szkoda by mi było brać 2 tygodnie urlopu na turnus rehabilitacyjny. Wolałabym spędzić ten czas z rodziną.

I to jest jedyne przeciwwskazanie jakie widzę.

Zwierzenia Mamy: Turnusy rehabilitacyjne, a odpoczywanie

Za każdym razem, przed każdym kolejnym turnusem rehabilitacyjnym słyszę od kogoś: "no to sobie odpoczniecie" ...

Nie zawsze chce mi się tłumaczyć, że turnus rehabilitacyjny to nie wakacje.

Po części na pewno odpoczniemy, bo każda zmiana miejsca jest w jakimś stopniu odpoczynkiem (szczególnie dla głowy).

Kiedy ma się dziecko niepełnosprawne, codzienność, która kręci się wokół rehabilitacji, lekarzy, terapii itd. i kiedy zajmuje się tym "jedna głowa" ... No właśnie!

Turnus rehabilitacyjny - październik 2016

Zwierzenia Mamy: Podsumowanie Starego Roku

2018! Po pierwsze... Szcześliwego Nowego Roku!

Kolejny rok już za nami.. Sara witała Nowy Rok już po raz 6!

Dziękujemy...

Kochani.. 

Na subkonto Sary w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" wpływają pieniążki z 1% (za 2016r). 

Jak co roku, chcemy Wam bardzo bardzo podziękować. To dzięki Wam Sara może kontynuować terapie oraz wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Systematyczność jest przecież bardzo ważna. 

Dzięki 1% Sarusia korzysta prywatnie z 3 różnych terapii oraz 2-3 razy w roku wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne. Opłacamy również niektóre wizyty lekarskie. 

Migdałki.

Pytacie... jak Sara, co miała robione, jak się czuje itd.

Było tak...

W czwartek o 7 miałyśmy zgłosić się do szpitala. Sara musiała być na czczo.

Wchodzimy do szpitala, a tam kilkanaście (podchodziło pod 20) dzieci plus rodzice. Wszyscy czekali do przyjęcia na oddział. Poszło dość sprawnie (czekałyśmy godzinę). Po podpisaniu dokumentów, miła Pani zaprowadziła nas pod gabinet lekarski. Na szczęście była tylko jedna osoba przed nami (wszyscy przyjmowani na bieżąco zaraz po odejściu od rejestracji).

Pan Doktor bardzo sympatyczny, wszystko wytłumaczył, brał pod uwagę 3 opcje (pierwsza - tylko trzeci migdał i boczne; druga - trzeci migdał, boczne i nacięcie błony, oraz czyszczenie; trzecia opcja - trzeci, boczne i dreny), ostateczna decyzja miała należeć do mnie. Powiedziałam co dla mnie najważniejsze i że zdaje się na niego. Pan Doktor miał podjąć ostateczną decyzję już na sali operacyjnej, biorąc pod uwagę wszystko co mówiłam.

Zaraz po tej wizycie, przeszłyśmy do drugiego pokoju do anestezjologa. Tam Pani Doktor sprawdziła nasze ankiety, różne wyniki badań itd.

Po wyjściu z gabinetu skierowane byłyśmy na odział, do pokoju, w którym była już jedna dziewczynka z Babcią i Tatą. I musiałyśmy czekać (nie wiadomo było które dziecko w jakiej kolejności). Na korytarzu kącik z zabawkami, pełno biegających dzieci (w większości przedszkolaki). Na szczęście kupiłam dla Sary nowy, inny zestaw naklejek wielorazowych, które nas uratowały (przy okazji nasza nowa koleżanka z pokoju też się miała czym zająć). Sara czekała (cały czas bez jedzenia i picia) aż do godziny 15:10! Byłyśmy chyba ostatnie.

Pół godziny wcześniej dostała syropek po którym mi zasnęła, więc nie było płaczu, że zabierają ją na salę bez mamy, nie było strachu, że muszą ją usypiać itd.

Zabieg ok 1,5h z wybudzaniem.

Zbieramy siły.

Inny świat.

Kąpiel, kolacja, ząbki, modlitwa i .. książeczki. Codziennie wieczorem czytamy trzy książeczki (nie za grube). Czasem Sarusia prosi o więcej.. To nasz taki wieczorny rytuał.

Od jakiegoś czasu znowu czytamy więcej również w ciągu dnia (chyba już o tym pisałam).

Książek mamy całkiem dużo, chociaż czytamy raczej falami, czyli jakieś książki są u nas "na czasie" i czytamy je tak często, że znamy je już na pamięć (nie próbuj matko czegoś pominąć, bo Sara zauważy).

Zwierzenia Mamy: Noworoczne postanowienie.

Nowy Rok głównie kojarzy się z postanowieniami, planami, "czystą kartką".

My mamy jedno noworoczne postanowienie (bo jak za dużo, to potem nie wychodzi).

Więcej dzieciństwa!

Sara i jej "Przyjaciele z orzeczeniami" mają przez cały rok ciężką pracę. Terapie, zajęcia, specjaliści, ćwiczenia w domu. Wiecznie pośpiech, bo musimy do przedszkola, bo musimy do jednej czy drugiej Cioci na terapie, bo spóźnimy się do lekarza.

Nie wiem jak to zrobię, ale chcę, żeby Sary dzieciństwo nie kręciło się tylko wokół tych wszystkich zajęć. Musimy zwolnić, chociaż troszeczkę.
Rezygnować z niczego nie będziemy, bo po tym jak we wrześniu zrezygnowałyśmy z niektórych zajęć, wydaje mi się, że teraz jest dobrze. Tylko organizacja jakoś nie do końca nam wychodzi. Za mało zabawy i wygłupów, za mało fajnego spędzania czasu, wycieczek, za mało dzieciństwa.

Dziękujemy!

Wy wiecie...! <3 Jeszcze raz bardzo bardzo Kochani dziękujemy za każdy 1%.

Bardzo pomaga nam to w opłaceniu terapii i turnusów rehabilitacyjnych dla Sarusi. Ważna jest systematyczność i bardzo cieszymy się, że Sara może kontynuować zajęcia.

Sara korzysta prywatnie (dzięki 1% i darowiznom) z 3 różnych terapii, każda raz w tygodniu. Staramy się ok 2-3 razy w roku być na turnusie rehabilitacyjnym.

Najważniejsze jest to, że widzimy postępy, czasem większe, czasem maleńkie. Ale są! Sarusia goni rówieśników. Dążymy przecież do samodzielności.

Zwierzenia Mamy: Ostatnia dzidziusiowa sprawa.

Moja Dziewczynka wszystkiego szybko się uczy. Do tej pory wszystko gładko poszło (odstawienie mleka, pozbycie się łóżeczka itp.). Została nam tylko jedna dzidziusiowa sprawa... Pampersy. 

Jest lato, Sara już duża. Może troszkę później się rozwija, ale to już najwyższy czas, żeby całkowicie pozbyć się pampersów.

Sara kiedy była mniejsza, ładnie siadała na nocniku i robiła co trzeba. Potem był bunt i cofnięcie się.

Postanowiłam sobie, że jak tylko w wakacje będzie miała przerwę w przedszkolu, bierzemy się za to ostro (na razie tylko w dzień).

Zwierzenia Mamy: Odpoczynek

Jest tak, że po całym roku (szkolnym) jedyne o czym się myśli to odpoczynek.

Mając dziecko, szczególnie dziecko, które potrzebuje troszkę więcej pomocy, człowiek z pewnością odczuwa zmęczenie. Jest to nie tylko zmęczenie fizyczne, ale przede wszystkim męczy się nasza głowa.

zdj. archiwum mamy ;)

Zwierzenia Mamy: Walka z wiatrakami

Z całym tym zespołem Downa od dawna (w sumie praktycznie od początku) się oswoiłam. Wielkiego płaczu, tragedii nie było. Na początku szok i walka o życie Sary. I w sumie ważniejszy był fakt, że mam cudowną córeczkę. Moją córeczkę.

To, że trzeba włożyć więcej wysiłku, że Sara rozwija się troszkę wolniej. Te wszystkie rehabilitacje, terapie, wizyty u specjalistów. Pomimo, że czasem przychodzi zmęczenie, wszystko jest do przejścia.

Zwierzenia Mamy: Małe wielkie zmiany.

Jakiś czas temu, chyba w połowie maja pisałam na fb o małych wielkich zmianach dla mojej dziewczynki. Zmiany były, w prawdzie nie wszystko jeszcze skończone, ale to już chyba pora na ten obiecany wpis.

Kącik Przedszkolaczki

Zwierzenia Mamy: Zdrowe podejście.

Od zawsze robię wszystko, żeby zapewnić Sarusi jak najlepszy rozwój. Te wszystkie terapie, turnusy, ćwiczenia w domu itd. Ale od jakiegoś czasu wydaje mi się, że brakuje nam czasu na dzieciństwo.

Każdy nasz dzień jest zaplanowany. Rano przedszkole, potem szybko do domu, bo po południu już mamy jakieś terapie. Do tego dochodzą wizyty u specjalistów. Zawsze się gdzieś spieszymy.

Zwierzenia Mamy: Potrzeba przytulania.

Taka sytuacja: Wracamy z przedszkola wózkiem. W pewnej chwili Sara odwraca się do mnie i wyciąga ręce. Zatrzymujemy się, podchodzę z przodu wózka i przytulam Ją. I tak chyba z 3 razy.

Inna sytuacja: Jemy obiad w domu. Sara odkłada widelczyk i znowu wyciąga ręce. Siedzę blisko, więc znowu przytulasek.

Nie wspominam już o tym, kiedy odbieram Sarę z przedszkola i z radości, zdąży mnie przytulić kilka razy zanim się do końca poubieramy. Albo o tym, że w ciągu dnia sama podchodzi i po prostu mnie tuli. Takich sytuacji jest dużo.