O tym co po Świętach

Niby były Święta... niby jest wolne... niby "nic" nie robimy... a nie mam kiedy tu napisać ;)

Skończyłam ostatnio na opowiadaniu o Wigilii i pierwszym Święcie. W drugie pojechaliśmy do cioci Sylwii i wujka Mateusza. Spotkałam tam też rodzinkę wujka Mateusza. Ciocie troszkę mnie pozaczepiały (albo raczej ja zaczepiałam te wszystkie Ciocie). Głaskałam też malutkiego, malusieńkiego czarnego kotka. Mama pilnowała żebym mu krzywdy nie zrobiła, bo on taki maleńki. Zapomniałam jak się kotek nazywał, ale pewnie mi niedługo ciocia Sylwia podpowie :p

Kici kici Kotku :)

Jednym paluszkiem

Wizyta jak zawsze udana. Ciocia Sylwia i wujek Mateusz mieli prześliczną choinkę (tak piękną jak nasza ;p).

Muszę też Wam opowiedzieć jakie fajne atrakcje mi czasem Mama przygotowuje. Dopiero co robię pierwsze kroczki na czworakach, a Mama już mi to urozmaica. Dwa dni temu patrzę co to takie duże leży na podłodze. Zaglądam nieśmiało do środka i widzę na końcu Mamę, a Mama ma żółtą piłkę i mi ją pokazuje. Piłka fajna, Mama też. Tylko ten tunel jakiś taki ciemny. Wejść.. nie wejść... jednak wchodzę. Mama i żółta piłka są na tyle ciekawe, że ruszam. Podoba mi się bardzo. Mama mnie woła i się uśmiecha, więc ja też się uśmiecham i do niej czworakuję. Pomału, bo pomału, ale do przodu. Na końcu stwierdzam, że jednak chcę wyjść i zamiast wyjść tam gdzie jest Mama to zawracam i idę z powrotem. Może następnym razem uda mi się przejść cały tunel ;)

"Ooo żółta piłka..."

"Idę do Ciebie piłeczko"

"Hmm iść dalej czy zawrócić?"

Dziś święto Młodzianków. Na 10:00 byłam z Mamą i babcią Jolą w kościółku. Było duuuuużo dzieci. Głośno i radośnie. Na koniec wszystkie dzieci i wszystkie mamy (które jeszcze swoje dzieci mają w brzuszkach) dostały specjalne błogosławieństwo i obrazek na pamiątkę. Ahhh no i przypomniało mi się, że wczoraj była kolęda (już moja druga).

Buziaki-ogromniaki

P.S. Wczoraj były urodzinki cioci Dosi. Troszkę spóźnione, ale wszystkiego najpiękniejszego Ciociu:**

P.S. Jakie macie plany na Sylwestra? Ja spędzam tę noc z moją Mamusią (czyli jak zawsze). Mama powiedziała, że zaczniemy popołudniu i troszkę potańczymy. A potem to już zależy ode mnie o której będę chciała spać.

Cicha noc, święta noc...

Na początku, tak w Święta chciałam podziękować, że jesteście i że czytacie (na liczniku doszło już do 20000 odwiedzin, a teraz już nawet więcej, nie wiem czy to dużo czy mało, dla mnie to bardzo dużo, więc dziękuję :***).

A teraz najważniejsze:
Chcę Wam wszystkim życzyć (choć życzyłam już na facebookowej stronie) radosnych, ciepłych, rodzinnych i pełnych miłości Świąt Bożego Narodzenia. Niech ten czas będzie wyjątkowy, tak jak wyjątkowe są Święta. Cieszcie się z każdej drobnej rzeczy, np. z uśmiechu drugiej osoby. I zarażajcie radością! Niech innym też będzie miło. Świąteczne buziaki od Sarusi i całej rodzinki :**

;)

A teraz troszkę o Świętach. Działo się, ojj działo. Wigilia była supcio! Wszyscy pięknie ubrani. Siedziałam przy stole razem z babcią Jolą, dziadkiem Włodkiem, ciocią Sylwią, wujkiem Mateuszem i oczywiście moją Mamusią. Dzieliliśmy się opłatkiem i ja też troszkę dostałam. Potem było dużo jedzonka, podobno dobrego. Ja nic z tego nie jadłam, bo to nie dla takich maluchów, a jak już Mama chciała dać mi coś co bym mogła zjeść to i tak nie chciałam. Zjadłam za to świątecznego biszkopta. Po kolacji poszliśmy umyć rączki, bo wtedy właśnie przychodzi Dzieciątko i przynosi prezenty pod choinkę. A prezentów było bardzoooo dużooooo. Supcio! Sama mogłam otwierać swoje prezenty i bardzo mi się to podobało (szczególnie zainteresowałam się sznurkiem, którym przewiązany był jeden prezent).

"Hmm na karteczce pisze, że to dla Sary, to chyba dla mnie"

"Tak taaak to prezent dla mnie"

"Ciekawe co to? Przysunę sobie bliżej..."

"Teraz tylko odwiązać... Ooo fajny ten sznureczek"

"Ojeeeej i te prezenty też dla mnie? ...."

Mama pomaga mi założyć nowe paputki

Nie będę opisywać wszystkiego co dostałam, powiem tylko, że były rzeczy do rehabilitacji, do ubrania, do czytania i do zabawy też. Tak zmęczyło mnie otwieranie tych prezentów, że zrobiłam się trochę marudna. Mama zrobiła mi mleczko. A kiedy wcinałam moją kolacyjkę mogłam posłuchać pięknych kolęd wykonanych przez moją rodzinkę. Potem szybciutko zasnęłam.

A dziś... Dziś pojechaliśmy do prababci Cilki i pradziadka Bronka. Było tam tyleeee ludzi. Cała rodzinka. Bardzo lubię takie spotkania. Jest nas coraz więcej i więcej, ale dalej się mieścimy. 4 pokolenia. Supcio!

Uciekam do łóżeczka.
Świąteczne buziaki dla Was :***

Coraz bliżej Święta...

Miałam pisać już wczoraj, ale jakoś padłam zmęczona. Miałam pisać dziś rano, ale musiałam zaopiekować się moją Mamusią, bo bardzo źle się czuła (teraz już lepiej). Więc piszę...

Coraz bliżej święta, coraz bliżej święta... Wow! Wiecie co to się dzieje... Nigdy, przenigdy nie widziałam takich przygotowań... Jakiś czas temu pisałam o pieczeniu pierniczków. Przedwczoraj (sobota) po odwiedzinach cioci Gosi (tak tak, bo poznałam nową Ciocię - ciocię Gosię - to kuzynka Mamy, ale jeszcze nie miałam okazji jej poznać - fajna jest ta ciocia :*) i po kolejnych odwiedzinach cioci Kaji, działo się coś nowego... wchodzę z Mamą do dużego pokoju, a tam stoi zielona duża choinka (taka jak w lesie) i ślicznie pachnie. I wiecie co robiliśmy? Ubieraliśmy choinkę w piękne ozdoby. Mamy teraz najpiękniejszą w świecie choinkę.

"Co to? Co tak dzwoni? To złoty dzwoneczek"

"Powiesimy dzwoneczek na choince"

"Choinka prawie gotowa, a ja dalej bawię się dzwoneczkiem"

Wczoraj (niedziela) razem z Mamą i babcią Jolą piekłam rogaliki z marmoladą. Mama mówi, że to kolejny świąteczny zapach. Pachniało naprawdę pysznie :p

Dała mi też Mama powąchać pomarańczkę, która też się jej kojarzy ze Świętami. Tyle pięknych zapachów. Te Święta to chyba naprawdę coś wyjątkowego.

Dziś (jak już wspomniałam) Mama się bardzo źle czuła. Przyjechała na chwilkę ciocia Sylwia żeby nam troszkę pomóc (tzn. zająć się mną jakiś czas). Popołudniu Mama już trochę lepiej się czuła, troszkę się zdrzemnęłyśmy i potem Mama opowiadała mi o Wigilii. Już się nie mogę doczekać jutrzejszego dnia.

Dobrej nocki :***

Postępy, postępy, postępy... wow!

Wczoraj był ważny dzień... Ale dziś też jest ważny! Opowiem Wam co takiego ważnego się wydarzyło, ale to może zostawię na koniec. Najpierw powiem Wam o dzisiejszym dniu.

Mama obudziła mnie już o 6:00, dostałam Euthyrox (Mama też) i jeszcze pół godzinki na dosypianie. Potem mleczko, ubieranie i w drogę. Na 8:15 musiałam już być w Ośrodku na rehabilitacji z p.Asią. To moja ostatnia rehabilitacja w tym roku. Ćwiczyłam na wałku dużym i na małym, na macie zielonej też. Ćwiczyłam czworaki i zaczęłam ćwiczyć do wstawania na nóżkach. Trochę musiałam podszkolić siedzenie, ale tylko trochę, bo p.Asia mówi, że dobrze sobie radzę. Na koniec ćwiczenie troszkę trudne (dlatego zostawiane jest na koniec zajęć) i troszkę przy nim marudziłam. Jak już wychodziłyśmy p.Asia powiedziała nam o zajęciach grupowych z pedagogiem (tzn. zapytała czy chcemy chodzić). Mama oczywiście powiedziała, że taaak. Ja się też cieszę, bo lubię spotykać się z innymi dziećmi, a może poznam jakieś w swoim wieku, bo jak narazie to za dużo dzieci nie znam. Zajęcia będą popołudniami i co drugi tydzień. Narazie wiemy tylko tyle. Pierwsze zajęcia 07.01 iiii co za pech my nie możemy na nie iść :( Niestety mamy już zaplanowaną wizytę u pulmonologa na popołudniu (to ta wizyta co miała być w grudniu tylko ją przełożyli pffff...). No trudno, pójdziemy dopiero na drugie zajęcia.

Po rehabilitacji pojechałam z Mamą do prababci Cilki i pradziadka Bronka. Była też ciocia Dosia i Natalka. Iiiii teraz dochodzimy do tego momentu, którym się chciałam pochwalić...

Bawiłam się fajnie na łóżku, Mama rozmawiała z Prababcią i Ciocią, aż tu nagle ciocia mówi Mamie, że ja właśnie zrobiłam dwa "kroki" na czworakach (Mama nie widziała). Ale oczywiście Mama też musi widzieć, więc ja robię jeszcze raz, tym razem cztery kroki. Wow wow wow! Mama się cieszy (cieszy to mało powiedziane). Mama się zachwycała. Oczywiście wszyscy "bili brawo".

I właśnie takie chwile sprawiają nam wielką radość. A to wszystko dzięki rehabilitacji. To wszystko dzięki mojej p.Asi i dzięki Mamusi. Będę to teraz z Mamą ćwiczyć w domu. A jak w nowym roku pójdę na rehabilitację, to sama poczworakuję do p.Asi.

Mam roczek i już siedzę, mam roczek i już zaczyna czworaki.

Uciekam spać.

Buziaki Misiaki :**

Mam już rok !

"Nazywam się Sara..." (tak zaczynałam pierwszą notkę na tym blogu).

Dokładnie rok temu o 14:35 przeprowadziłam się z mamusinego brzuszka. Ja i mój zespół - zespół Downa. Tak, tak... minął już rok. Mam roczek. Dziś razem z Mamą świętujemy. Bo Mama też świętuje.. Jakbyście zapytali co Mama świętuje, to Mama Wam powie, że świętuje pierwszą rocznicę najpiękniejszego dnia w jej życiu.

Przez ten rok wydarzyło się wiele. Z reguły to same pozytywy i radości (choć zdarzały się też ciężkie chwile).

Dzięki rehabilitacji i zajęciom z logopedą potrafię już wiele. Ale ciągle próbuje doganiać swoich "46-chromosomowych" rówieśników (jakby ktoś zapomniał, ja mam 47 chromosomów). Całkiem nieźle mi idzie.

- Już prawie ładnie siedzę.

- Podnoszę się na czworaki, całkiem szybko się "bujam" i niedługo chyba ruszę do przodu. 

- Mam już 2 zęby i rosną następne (dzięki temu sama potrafię zjeść np. biszkopta)

- Coś tam "mówię" (jak mi się zachce), coś w stylu "babababa", "dadadadada" itp.

- Potrafię "bić brawo", robić "papa", posyłać buzi (choć to ostatnio jakoś przestało mnie interesować).

- Uczę się pić z kubeczka (takiego dorosłego) i całkiem dobrze mi idzie.

- Bardzo lubię "czytać" książeczki i potrafię długo się nimi "bawić".

- Uwielbiam wodę, pluskać się i w wannie i w dużym basenie.

- Jestem ciekawa wszystkiego (to chyba jak każde dziecko), rozglądam się za każdym dźwiękiem (szczególnie za głosem Mamy).

I jeszcze wiele, wiele innych (tylko teraz jakoś nic mi na myśl już nie przychodzi).

To, że mam ze sobą mój zespół, odróżnia mnie troszkę od innych, ale to nic nie szkodzi. Pewnie zastanawiacie się jak sobie z tym radzi np. Mama. To Wam powiem, że supcio sobie radzi. Wiadomo, czasem jest ciężko jak np. trzeba wstać wcześnie rano na rehabilitację, albo czekać w długaśnej kolejce do specjalisty, albo jak łapię jakieś infekcje, zapalenie oskrzeli itp. Ale tak ogólnie, poza tym, że trzeba poświęcić mi więcej czasu i uwagi to wszystko jest jak u dzieci bez zespołu. Też mnie Mama tuli, śpiewa i się ze mną bawi w wolnych chwilach. Jestem z Mamą 24/24h i to też jest supcio! I Mama wcale nie ma mnie dość i mojego zespołu też nie. Powiem Wam więcej Mama mnie kocha najbardziej na świecie.

W każdym razie wracając do tego, że dziś są moje pierwsze urodzinki to wszystkiego najlepszego dla mnie i dla mojej Mamy, która rok temu strasznie się namęczyła razem ze mną. A ja wynagradzam jej to już od 365 dni każdym moim uśmiechem.

A tak wracając do tego co się dziś działo...

Rano Mama wzięła mnie do swojego łóżka i jeszcze troszkę razem spałyśmy. Wycałowała mnie, zaśpiewała "sto lat" i dała część prezentu (bo ta druga część była za duża żeby dawać mi do łóżka).

Razem z Mamusią odpakowuję mój prezent

Opakowanie jakoś bardziej mnie zaciekawiło

Hehe żartowałam, prezent też mi się podoba

Po południu było moje "birthday party". Przyszło dużo gości. I były prezenty. Było naprawdę supcio. Był tort z Rudolfem Czerwononosym i dmuchałam świeczkę. I nagle wszyscy zaczęli śpiewać "sto lat", troszkę mnie to zdezorientowało i się zapomniałam uśmiechać, ale Mama mnie przytulała i było ok.

Mój tort z Rudolfem

Powklejam Wam troszkę zdjęć i uciekam spać, bo jestem padnięta.

Jeden prezent (od cioci Sylwii i wujka Mateusza) też w rudolfowym papierze

Mamusia i ja i  mój zespół - to już rok razem

Z moją kochaną ciocią Sywlusią :*

"Natalko nie martw się, we dwie porządzimy tym 'królestwem' "

Hip hip hura i brawoooo...dla dwóch księżniczek

Czytamy i wcinam biszkopta

Zabawy na zielonej macie

Ciocia Marylka, ja, Natalka i ciocia Dosia

Dobrej nocki :***

P.S. Dziękuję za facebookowe i esemesowe (na tel. mojej Mamy) życzenia i za te osobiste też :**

o odwołanej wizycie, o pobieraniu krwi i o rehabilitacji

Trochę o wczoraj i trochę o dziś...

Wczoraj miałam mieć pierwszą wizytę u pulmonologa, ale wcześniej zadzowniła Pani i przełożyła nam wizytę na styczeń, bo Pani Doktor nie będzie już w tym roku. Ehhh co za pech. Niby pech, ale za to wolne, więc dzień spędziłam z Mamusią. Pojechałyśmy też wyjaśnić jedną sprawę, bo Mama czeka na telefon i nikt nie dzownił i się okazało, że sobie źle numer zapisali. Załatwiliśmy sprawę do połowy, tzn. wyjaśniliśmy i dalej musimy czekać do stycznia.

A dziś wstaliśmy bardzo wcześnie, przyjechała ciocia Sylwia i pojechałyśmy z Mamą i Ciocią na pobieranie krwi. Moje rączki są dość pulchniutkie i nie widać żył, więc czasem ciężko się wkłuć. Na szczęście się udało i zajęczałam tylko troszkę, bo troszkę mnie zaszczypiało. Mama powiedziała, że jestem dzielna dziewczynka. I dostałam dużo buziaczków od Mamy i cioci Sylwii. Supcio!

ała

Taka jestem dzielna! ;)

Pojechałyśmy potem na chwilkę do prababci Cilki i pradziadka Bronka. A na 12:15 na rehabilitację do Ośrodka. Ćwiczyłam na bardzo dużym wałku i na macie przed lustrem. Na koniec jedno nowe ćwiczonko, które nie do końca mi się podobało. Ogólnie dostałam pochwałę, że pięknie już siedzę i że prawie się już nie chwieję (no może jeszcze troszeczkę). Potem Mama umówiła się z p.Asią na kolejne zajęcia styczniowe.
A wiecie, że jeszcze tylko rehabilitacja w piątek i potem wolne. Aż do 07.01.2014. No w międzyczasie mam tylko endokrynologa (30.12.2013). Ciekawe co będziemy robić przez tyle czasu.

Jutro wielki dzień... ;)

Buziaki-ogromniaki

"W dobrym TTON-ie być aniołem"

Dziś razem z Mamą i babcią Jolą wybrałam się na tyski rynek. Odbywały się tam Targi Twórczości Osób Niepełnosprawnych "W dobrym TTON-ie być Aniołem".

Na scenie dzieci i młodzież (z tyskich ośrodków terapeutycznych, szkół integracyjnych i organizacji zrzeszających osoby z niepełnosprawnością) pięknie śpiewali kolędy i pastorałki.

Na barwnych straganach można było kupić cudne ozdoby świąteczne (my mamy pięknego aniołka i serduszko - oczywiście kupione na straganie Ośrodka do którego chodzę :p). Były też inne atrakcje dla troszkę starszych dzieci.

Posłuchałyśmy, pooglądałyśmy troszkę i pojechałyśmy (wózkiem) do prababci Cilki i pradziadka Bronka.

Plac Baczyńskiego

;)

Dzieci kolędują

Dzieci kolędują

Takie cuda można było kupić na straganach

Dobrej nocki :***

piernikowy czwartek

Piernikowy czwartek. Razem z Mamą i ciocią Sylwią piekłyśmy pierniki. Tzn. Mama i Ciocia robiły, a ja tylko bawiłam się masą piernikową i foremką w kształcie gwiazdki. Potem w całym domu pięknie pachniało. Pierwszy raz czułam ten zapach. Mama mówi, że to pierwszy zapach Świąt. Mi się podoba. Zobaczymy jaki będzie kolejny. 

"Hmm a co to? Mogę tego dotknąć?"

"Ooo fajne, zrobimy gwiazdeczkę"

"Ojjj coś się przykleiło.."

"Haaa taka jestem zdolniacha"

Już chyba wspominałam, że to będą pierwsze moje Święta w domu (te poprzednie spędziłam w szpitalu). Mama się bardzo stara, żeby wszystko wyszło supcio. I myślę, że będzie nawet supcio supcio..

O Świętach i przygotowaniach jeszcze kiedyś napiszę. A teraz uciekam już spać.

Buziaki-ogromniaki

o tym co wczoraj i o tym co dziś, czyli logopeda i rehabilitacja

Poniedziałek:

Na 12:30 byłam z Mamą u logopedy. Wszystko pięknie, ładnie, tylko dalej Mama za lekko naciska łyżeczką na mój język. Postęp jest taki, że w końcu mamy idealną łyżeczkę i mój nowy kubeczek też jest idealny. Chyba Wam się jeszcze nie chwaliłam, ale dostałam od Mikołaja zielony, przeźroczysty, plastikowy kubek. Taki prawdziwy, jak dla dużych dzieci.

Wracając do tego co u logopedy, to p.Justyna kazała nam robić jeszcze więcej "masażyków", tzn. oprócz tych masaży dłoni i stópek. Ciężko opisać to o co mi dokładnie chodzi, to chyba trzeba pokazać.

Aaa i Mama ma słuchać tego co chcę jej przekazać, czyli jak biję brawo, to bijemy brawo i mówimy "brawo" (to już robiłyśmy, bo to takie oczywiste). Ale np. jak pokazuje jednym paluszkiem na środek dłoni to Mama ma robić "melała myszka kaszkę" (czy jak kto woli "sroczka kaszkę ważyła" czy jeszcze inne wersje), w każdym razie jak pokazuje tak znowu, to robimy znowu, i tak jakby miała Mama robić 10, albo 20 razy, to ma Mama robić.

I cały czas trzeba do mnie mówić, o wszystkim, o ważnym i o "byle czym". Trzeba reagować kiedy ja mówię (to mi się podoba), np. jestem w łóżeczku i się bawię i zaczynam coś mówić to Mama ma wszystko "rzucić" i przyjść powiedzieć np."wołałaś mnie? o czym chcesz porozmawiać?.." (czy cokolwiek innego). Ważne żebym zajarzyła, że słowa (mowa) służą do komunikacji, że Mama przyjdzie jak będę do niej mówić, a nie wtedy jak już się rozpłaczę.

Niby to wszystko takie oczywiste, niby tak robimy, ale nie zawsze zastanawiamy się, że to ma aż tak duże znaczenie.

Czyli stawiamy teraz na komunikację. Może nie będę mówić zbyt szybko (u dzieci z zD to zajmuje troszkę dłużej), ale mamy nadzieję (nie!) my to wiemy (!) że kiedyś będę mówić pięknie.

Kolejna wizyta dopiero w nowym roku.

Wtorek:

Na 12:00 była rehabilitacja z p.Asią. Na początku pokazałam, że potrafię się "doczołgać" (prawie jak żołnierz) do zabawki, która mi się podoba, a leży daleko. P.Asia mnie pochwaliła.

Potem standardowo ćwiczyłam na niebieskiej dużej piłce, na dużym wałku i na macie przed lustrem.

Była dziś piękna pogoda, więc do Ośrodka jechałam z Mamą pieszo (tzn ja jechałam, a Mama cisnęła wózek).

Jutro wolne! Mama ma nadzieję, że sobie pośpi dłużej... Zobaczymy. :)

Buziaki-ogromniaki

plany na grudzień

Mija tydzień za tygodniem. Spraw jest ostatnio wiele, a mało czasu na spotkania towarzyskie. I tak szczerze to ciężko będzie podziałać coś jeszcze... w tym roku. Wiem, że dopiero 9 grudzień, ale... mamy już sporo planów, plus zbliżają się Święta, więc jest jeszcze więcej załatwiania. W dni kiedy nie ma doktorów, rehabilitacji czy logopedy, załatwiamy z Mamą różne sprawy i tak przykro się przyznać, ale niektórych troszkę zaniedbujemy.

Przed Świętami jeszcze mój roczek i Mama chyba coś szykuje. Święta też mają być najlepsze, bo to pierwsze moje święta (w zeszłym roku leżałam w Święta w szpitalu w Ligocie).

Plany na ten czas:

- 10.12 - rehabilitacja

- 11.12 - załatwiamy pewną sprawę (chyba)

- 12.12 - pieczemy pierniki :D

- 13.12 - rehabilitacja

- 14.12 - imprezka urodzinowa Cioci

- 15.12 - ?

- 16.12 - ?

- 17.12 - pulmonolog

- 18.12 - rehabilitacja

- 19.12 - MOJE 1 URODZINKI

- 20.12 - rehabilitacja

- 21.12 - 23.12 - przygotowania do Świąt

- 24.12 - Wigilia (czas zarezerwowany tylko dla Rodziny)

- 25.12 - Boże Narodzenie (czas zarezerwowany tylko dla Rodziny)

- 26.12 - Boże Narodzenie (czas zarezerwowany tylko dla Rodziny)

- 27.12 - kolęda

- 28.12 - ?

- 29.12 - ?

- 30.12 - endokrynolog

- 31.12 - sylwester

Wiadomo, że nasze plany mogą ulec zmianie, wiadomo, że to nie jest wszystko, bo kiedyś trzeba chodzić na zakupy, częściej odwiedzać rodzinkę, załatwiać sprawy o których tu nie piszemy itd.

O tym co było dziś u logopedy opowiem następnym razem.

Dobrej nocki Kochani :*

ulotki

Dziękujemy, dziękujemy... Komu? Za co?

Jest tyle ludzi, którzy starają się nam bezinteresownie pomagać. Tym razem dziękujemy za pomoc w załatwianiu i drukowaniu moich ulotek z 1%. (Tak, tak, bo już je mamy. Widzieliście je już w wersji elektronicznej, a teraz mamy je też w wersji papierowej.)

Chciałabym bardzo podziękować Panu Romanowi, Pani Sylwii i mojej Cioci Marylce i wszystkim, którzy przy tym pomagali. Mama też dziękuje. Wiele to dla nas znaczy. Oczywiście przesyłam buziaczki.

Mikołaj

Ostatnio pogoda nie dopisuje. Strasznie wieje. Zero spacerów. Internet też "nie chodzi" jak powinien. U nas na szczęście nie ma aż tak źle jak w innych regionach Polski.

A tak pisząc bardziej pozytywnie, to wczoraj przyszedł do mnie Mikołaj. Niestety nie zdążyłam go zobaczyć, chciałam się w nocy obudzić, ale jakoś mi się dobrze spało i przegapiłam. Może za rok poznam Mikołaja. Gościu jest supcio! Wiecie, że on wszystkim grzecznym dzieciom rozdaje prezenty? Ja to chyba byłam wyjątkowo grzeczna, bo dostałam naprawdę duuuużo prezentów. Mikołaj zostawił je dla mnie pod różnymi adresami (dziwne :p). Nie będę tu wypisywać wszystkiego, ale powiem Wam, że bardzo dziękuję Mikołajowi, bo wszystko mi się bardzo podoba.

A tak pomijając te prezenty, to wczoraj rano miałam rehabilitację. W Ośrodku już stoi piękna choinka i wszystko jest pięknie przystrojone. Ćwiczyłam jak zawsze dzielnie. P.Asia powiedziała Mamie, że dawno nie płakałam i że się cieszy, że tak pięknie ćwiczę.

A popołudniu przyszła do nas niespodzianka. Ciocia Madzia i wujek Przemek wpadli z wizytą. Wujka Przemka jeszcze nie znałam, ale też jest fajny (tak samo jak ciocia Madzia). Szkoda, że nie za często się z nami widują. W każdym razie wczorajszy dzień był... supcio!

Mikołajka

z Mamusią

siedzę

Buziaki Misiaki


P.S. Zdjęcia mało wyraźne, bo robione telefonem.

O bardzo wczesnym wstawaniu

Po wolnym poniedziałku nastał ciężki tydzień, ciężki do wstawania rano.

Poniedziałek - jak wolne to spacerek z Mamą, ciocią Dosią i Natalką.

Paprocany - tym razem od strony "dzikiej plaży"

Wtorek:

Euthyrox, mleczko i na 8:15 rehabilitacja w PWI (przy OREW). Nic nowego chyba nie robiłam. Pomimo wczesnej pory ładnie ćwiczyłam.

Środa:

Euthyrox, mleczko i na 8:30 do Przychodni, do mojej p.dr K (pediatra). Kontrola wagi itd. Jest już całe 8,400kg. Pani Doktor zbadała mnie też, bo coś ostatnio znowu świszczę i Mama się tym martwi. Wziewy 2 razy dziennie + inhalacje z lekarstwem. Na rehabilitację mogę normalnie chodzić, bo osłuchowo jest wszystko ładnie.

Widziałam się też z moją kuzyneczką Nataleczką :)

Mama, ja, pradziadek Bronek i Natalka

I byłam odebrać z Mamą Opinię o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju (nareszcie). Wszystko tam tak ładnie i szczegółowo wypisali i teraz Mama może iść załatwiać dalej.

Czwartek:

Euthyrox (o 5:00) i mleczko (5:30) i na 8:00 do Szpitala Klinicznego w Katowicach na kontrolę do okulisty. Tam jak zawsze dużo ludzi, dużo dzieci i dużo dorosłych. Do gabinetu wchodzi się kilka razy. Pani Doktor kropiła mi oczka i badała wszystko dokładnie. Dzieci z zespołem Downa często mają wady wzroku i często się też to może zmieniać. Jak byłam w wakacje to wszystko było supcio, a dziś się okazuje, że jedno badanie nie do końca wyszło tak supcio jak ostatnio i trzeba je powtórzyć w kwietniu. I może się w kwietniu okazać, że będę musiała nosić okularki tzn będę taką profesorką (albo nie będę, to zależy od tego badania). Kolejna wizyta pod koniec kwietnia. Czyli znowu wyprawa, bo jeżdżąc do tego szpitala trzeba się liczyć, że spędzi się tam kilka godzin. To czekamy do kwietnia.

A wiecie co jest jutro? Jutro do wszystkich dzieci przychodzi Mikołaj. Nie znam Gościa, bo do mnie przyjdzie pierwszy raz (rok temu byłam jeszcze w mamusinym brzuszku), ale już go lubię bo podobno przynosi dzieciom prezenty. Supcio! Mama mówi, że chyba go nie zobaczę, bo przyjdzie (przyleci saniami, takimi z reniferami) w nocy i zostawi prezent w wielkiej skarpecie. A może zrobię psikusa i jak mi się uda to nie będę w nocy spać, tylko popatrzę na tego Mikołaja.

Jutro mam też rehabilitację w Ośrodku. Dziś dzwoniła p.Asia i przełożyła nam zajęcia na późniejszą godzinę. Zamiast na 8 mamy na 10. Supcio! Nie musimy znowu tak wcześnie wstawać.

A teraz uciekam już do łóżeczka, bo jestem padnięta po tych trzech dniach wczesnego wstawania.

Dobranoc :***

TAK MAŁO, A TAK DUŻO !!!

Wiem, że jest jeszcze troszkę czasu... ale gdyby Jakiś Ktoś chciał pomóc... i gdyby Jakiś Ktoś chciał pomóc jakoś małej dziewczynce z zespołem Downa... to może np. pomóc mi - Sarusi - i przekazać swój 1% podatku.

Rehabilitacja, oraz niektóre wizyty lekarskie wiążą się z dużym wydatkiem. Pieniążki z Waszego 1% przeznaczone na moją rehabilitację i leczenie, wpływające na moje konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" pomogą mi w dalszym rozwoju.

Jest to dla mnie bardzo ważne. Bardzo chciałabym być samodzielna i dzięki Wam mam na to szansę. Wasz 1% jest dla mnie szansą na lepsze życie. 

Wszystkim z góry dziękuję i przesyłam buziaki (Mama też dziękuje) :***

Będę Wam jeszcze o tym przypominać ;)

Poniżej fragment formularza PIT-37. Aby darowizna została uznana, każde pole musi być wypełnione. Kolejność (nazwisko imię) również jest bardzo ważna. Tak samo zaznaczenie pola "Wyrażam zgodę".

Buziaki-ogromniaki

wielkie spotkanie zespołowych Przyjaciół :)

Jak Wam minął dzień? A może jeszcze imprezujecie andrzejkowo? My już w domku. W sumie to już po 19 dotarłyśmy do domku. Ale zacznijmy od początku...

O 15:00 przyjechała po nas (mnie i Mamę) ciocia Gosia, Jaś i Alusia. Zapakowaliśmy się do auta i pojechaliśmy. Dotarliśmy na miejsce, weszliśmy do dużej sali. A tam wielkie przygotowania: dmuchanie balonów, rozkładanie jedzenia na stołach itd. Mama i ciocia Gosia trochę pomogły. Było duuuuuużo dzieci (z zD i ich rodzeństwo) i dużo dorosłych (podobno łącznie ok 42osoby + nasze zespoły). Wow! Nigdy nie byłam na takiej dużej imprezce. Było supcio! Były też dwa klauny i dziewczyna, która malowała buzie dzieciom. Mi też namalowała czerwonego kwiatuszka na policzku (Mama niestety nie zrobiła zdjęcia). Dzieci miały zorganizowane zabawy. Jak będę starsza też będę się z nimi bawić. Było bardzo głośno. Było supcio, choć jak dla mnie chyba troszkę za długo, bo po 2,5h już byłam troszkę zmęczona i marudna. Byłam najmłodsza i oprócz mnie taki malutki był tylko Franio (troszkę starszy ode mnie). W aucie szybciutko zasnęłam. Oby więcej takich spotkań, bo było naprawdę cudownie. Wszystkim bardzo dziękuję za wspaniały czas :** P.S. Mamie też się podobało. 

U cioci Gosi na kolankach

Tak się bawiły starsze dzieci 

A widzicie tam z tyłu (z lewej) mnie u Mamy na kolankach?

Sztuczki

Prace starszych dzieci

Zabawy ciąg dalszy

Buziaki Misiaki