Zespół Downa i co dalej? Co, gdzie, jak załatwić?

Urodziło się dzieciątko z Trisomią 21. I co dalej? Jak już minie pierwszy szok, zaczynamy myśleć co teraz powinniśmy załatwić. U mnie było tak, że zostałam z tym sama (z pomocą rodziny oczywiście), nikt nie powiedział mi co mam robić dalej. Ostatnio próbowałam przypomnieć sobie (przy okazji rozmowy z początkującą w tym temacie mamą małej Sabinki z zD) co i jak po kolei.

Napiszę jak to było w moim przypadku i jak ja to załatwiałam, mam nadzieję, że niczego nie pominę (w razie czego przypomnijcie mi/poprawcie mnie w komentarzu).

Po pierwsze badanie cytogenetycznie czyli potwierdzenie wady genetycznej (od razu po porodzie mówią tylko o podejrzeniu (!) zespołu Downa). W sumie nie wiem jak to się normalnie załatwia. Sara leżała po porodzie przez miesiąc w szpitalu, więc jej to badanie zrobili w tym czasie (słyszałam, że w wielu przypadkach tak to właśnie wygląda). Podobno na wynik czeka się już krócej (ja czekałam chyba 3 tygodnie).

Kolejna sprawa to wizyta u pediatry (pierwszą wizytę mają wszystkie dzieci, więc wiadomo, że trzeba pójść) i załatwienie wszystkich skierowań. Na wypisie ze szpitala powinno być napisane do jakich specjalistów. Z pewnością będzie to: endokrynolog, neurolog, kardiolog, okulista, audiolog (to chyba te podstawy u dzieci z zD; skierowań i wizyt lekarskich może być więcej, ale to już indywidualnie każdy powinien wiedzieć).

Oczywiście konieczne jest też skierowanie do jakiegoś ośrodka (np. typu OWI, OREW), w którym dziecko będzie miało rehabilitację, logopedę itp. (w zależności od ośrodka). Najlepiej gdyby w skierowaniu było zaznaczone, że jest to pilne, bo kolejki są dość duże.

Mając już skierowania oczywiście umawiamy wizyty lekarskie i załatwiamy ośrodek.

Dalej... "Orzeczenie o niepełnosprawności", które będzie nam potrzebne do załatwiania kolejnych spraw.

Jak już mamy orzeczenie o niepełnosprawności, warto załatwić jakąś fundację, w której będziemy np. zbierać 1% z podatku,  na różne terapie, turnusy rehabilitacyjne itd.

Z orzeczeniem o niepełnosprawności załatwiamy też Wczesne Wspomaganie Rozwoju (w naszym mieście i wielu innych, są to 4 godziny w miesiącu w wybranej placówce, w której realizują WWR). Żeby to załatwić potrzebna nam będzie "Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju". Taką opinię wydają w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

Z tą opinią udajemy się do wybranej placówki.

Oczywiście, żeby dostać te wszystkie orzeczenia i opinie trzeba zebrać odpowiednią dokumentację i pójść na komisje ;)

I ostatnia sprawa, jeśli mamy macierzyński to dopiero pod koniec, jeśli nie mamy to od razu (oczywiście to tylko dla tych, którzy planują zrezygnować całkowicie na jakiś czas z pracy i zająć się dzieckiem). "Świadczenie pielęgnacyjne" może dostać tylko osoba, która w Orzeczeniu o niepełnosprawności ma zaznaczony odpowiedni punkt (a to już zależy od komisji). Takie świadczenie udzielane jest na taki sam okres na jaki otrzymaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności (w naszym przypadku na ok. 4 lata).

Troszkę tego wszystkiego jest. Myślę, że to takie podstawy na początek. Jeśli coś jeszcze mi się przypomni to z pewnością dopiszę.

Powodzenia :)